【病友分享】终日来回洗手间炎症性肠病患者盼社会理解他们的「燃眉之急」

终日来回洗手间炎症性肠病患者盼社会理解他们的「燃眉之急」

无时无刻有腹痛及肚泻感觉，每天不停寻找洗手间，甚至因害怕找不到洗手间而不敢外出……这些都是克隆氏症患者Oscar的生活写照。克隆氏症属炎症性肠病，是一种自体免疫系统疾病，除克隆氏症外，炎症性肠病亦包括溃疡性结肠炎。患者会经常腹痛及腹泻，严重影响日常生活，甚至因而反复入院。在香港，每百万人中便有26宗新症，比约40年前增加近30倍。Oscar现时以生物制剂控制病情，但他回忆起病情严重时的经历都百感交集。

炎症性肠病带来的焦虑与尴尬

9年前，Oscar正在外国求学，身体突然出现异常，经常腹泻及有异常分泌物等。他当时以为因学业压力大，导致生理状况欠佳，后来回港再度求医，便确诊克隆氏症。病情最严重的那几年，他饱受折磨，回忆起失禁的经历，他都不禁皱眉摇头：「通常遇到这些经历，我都会尽量忘记。」

「病情最严重时，我基本上不会外出，如果要外出都以乘搭地铁为主，迫不得已要乘坐巴士的话，我一定会规划好路线，上车前必定会先去洗手间。」Oscar当时每天面对的生活难题，便是计算目的地与洗手间的距离，他回忆起有一次乘搭巴士的经历也觉得不堪回首：「当时在港岛下班，一上车已是十分挤拥，站着站着便感到肚痛，心想『明明上车前毫无便意，为甚么一上车感觉便来袭？』」，Oscar一直憋住气，希望尽快回家解决燃眉之急。可惜天意弄人，繁忙时间的隧道总是车水马龙，「当时已是满头大汗，最终忍不住就这样（失禁），整辆车『人贴人』焗着，十分尴尬。」

Oscar几年前患上克隆氏症，病情严重时更加因病而发生不少尴尬经历。

希望大众为炎症性肠病患者打开一扇门

炎症性肠病患者经常要面临失禁边缘，造成莫大的心理压力，Oscar表示每天都担忧会否有意外发生，他最希望的是普罗大众愿意伸出援手。「疫情期间试过一次外出工作时病发，当时我看到一间老人院，心想职员一定会借出洗手间，可是还是吃了闭门羹，最终要在公园草丛解决。」不能即时使用洗手间的情况不止在外出时发生，即使在办公室亦无可避免，「其实我大部分时间都是一直等，试过有一次在公司洗手间敲门，请求别人让出洗手间，但未有人响应，幸好过了一会儿便有人出来，我跟他点头示意后便急忙进去。」

现时在部分国家已有相应措施，增加大众对炎症性肠病的认知。以英国为例，一些病友组织特设一张Can’t Wait Card让患者随身携带，卡上展示了患者的需要。部分公共设施，如当地的机场工作人员已经对Can’t Wait Card有充分认知及清楚理解到患者的急切需要。Oscar经历数次的「闭门羹」，他有一个小愿望：「我希望让大众对这个病的认知普及化，如果有一张Can’t Wait Card，可以为炎症性肠病患者『打开一扇门』，让我们在公众场合尽快使用到洗手间，这是一个十分大的帮助及鼓舞。」

Oscar接受生物制剂治疗后，无须再担惊受怕，终于可以与太太Jessica在大时大节时外出「打卡」庆祝。